Dne vzácných onemocnění 2024

Varování

Publikace nespadá pod Ekonomicko-správní fakultu, ale pod Lékařskou fakultu. Oficiální stránka publikace je na webu muni.cz.

Autoři	KOUTNÁ Alexandra SOUČKOVÁ Lenka ZDRAŽILOVÁ DUBSKÁ Lenka VALÍK Dalibor
Rok publikování	2024
Druh	Uspořádání konference
Fakulta / Pracoviště MU	Lékařská fakulta
Citace
Popis	Jako vzácná onemocnění se označují nemoci postihující méně než 1 z 2 000 lidí. Pojmenováno je jich kolem 6 000 a díky zlepšující se diagnostice tento počet neustále roste. V součtu se vzácná onemocnění týkají vyššího počtu pacientů, než lidí s rakovinovým onemocněním a AIDS dohromady. V České republice jde o půl milionu, celosvětově o 300 milionů pacientů. Mnoho dalších pak na svou diagnózu teprve čeká. Vzácné nemoci jsou převážně dědičné a postihují celý organismus. Mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život přímo ohrožují. Seminář pro pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a pečovatele se uskutečnil v prostorách kampusu a věnoval se problematice péče, novinkám ve výzkumu, otázkám dostupnosti léčby a podněcování změn.
Související projekty:	CZECRIN - Czech National Node to the European Clinical Research Infrastructure Network Central European Advanced Therapy and Immunotherapy Centre